Alexandra poate fi salvată doar cu ajutorul nostru

14 Mai 2020 18:32 530 0 Ultima modificare 14 Mai 2020 19:43

Alexandra s-a născut într-o frumoasă zi de toamnă în data de 19.09.2019, iar două luni mai târziu a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip I - o boală genetică rară ce se manifestă prin pierderea de neuroni motori. Practic ea își pierde din putere în fiecare zi.

La început nu a putut mișca piciorușele, mânuțele, nu reușea să își țină singură capul. Apoi pentru o perioadă de 3 luni i-a fost afectată și deglutiția, fiind nevoită să se alimenteze printr-o sondă nasogastrică.

Prognosticul pentru copiii suferinzi de această boală este unul foarte prost, deoarece până la vârsta de 18-24 luni, majoritatea fac stop cardio respirator și mor.

Până în 2016 nu exista nici un tratament, copiii erau trimiși acasă și urmăriți cu neputință de părinți cum se sting.

În prezent, Alexandra este injectată cu Spinraza în coloana vertebrală. I se extrag 5 ml de lichid cefalorahidian și i se introduc în loc 5 ml de medicament. Un tratament destul de costisitor, dar acoperit de Casa de Asigurări de Sănătate din România. Acest tratament va trebui să îl primească o dată la fiecare 4 luni pentru toată viața, însă fără garanția că va supraviețui.

Există însă în SUA și Japonia un vaccin, numit ZOLGESMA, care i-ar putea opri evoluția bolii. Printr-o perfuzie, timp de o ora, i s-ar introduce o copie funcțională a genei bolnave și pierderea neuronilor motori ar fi oprită. Costul acestui vaccin se ridică la 2.125.000 dolari, dar este singura șansă ca Alexandra sa fie salvată!

 



În spatele Alexei stăm noi, o echipă mică cu suflet mare care face eforturi zilnice pentru a strânge cat mai repede această sumă.

Orice donație în bani sau bunuri o poate aduce pe micuță mai aproape de ziua care îi va schimba viața!

În numele Alexei am creat grupul de facebook SaveAlexa unde scoatem la licitație și la tombole bunurile primite de la sponsori și oameni cu suflet mare.

Vă rugăm, ajutați-ne să ne mărim echipa de salvatori, ajutați-ne X-a să facem auzită povestea Alexandrei unui număr mare de oameni pentru ca ea să beneficieze de vaccinul salvator!

Toate detaliile despre cazul Alexandrei le găsiți pe pagina de facebook SaveAlexa
https://www.facebook.com/savealexandra/

Cu speranță, așteptăm răspunsul dumneavoastră,
Mulțumim!

Date de contact
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Nr de telefon : 37369994470

© 2018 Vocea Basarabiei

Autentificare

Utilizator *
Parola *
Ține-mă minte